Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021, organizo un evento formativo de acceso libre sobre uso de redes sociales para asociaciones de pacientes de enfermedades raras.
Se celebrará el día 19 de Febrero de 17.00 a 20.00 hs. y contaré con la colaboración de David Arráez y la realización de Streamstudio y Eduardo Tornos.
El evento está promovido por la Asociación ABAIMAR, Asociación de Síndrome de Poland, Asociación ANSAPERT (APERTcras) y Asociación Quistes de Tarlov que además participarán en el mismo hablándonos de sus asociaciones y patologías.
Gracias Caty, Abraham, Juanjo y César y Silvia por vuestra colaboración y vuestro trabajo diario en vuestras asociaciones.
Contenido y objetivos de la formación
Haremos un repaso a las 10 claves para el éxito de la comunicación online de las asociaciones de pacientes de estas patologías, pensando en sus dificultades y características, aunque son bienvenidas otras asociaciones de patologías mayoritarias, cualquier otro paciente que sienta que se puede beneficiar de la sesión y a todo el público en general.
👉 Hablaremos sobre cómo plantearte metas, objetivos y estrategias coherentes, incrementar la visibilidad en Internet y redes sociales, llegar desde la red a nuevos asociados, comunicar eficazmente vuestras actividades, crear contenido multimedia de manera fácil y editar imágenes y vídeos, descubrir nuevas herramientas digitales y, en definitiva, crear y hacer crecer tu comunidad en Internet.
🔴 Se puede acceder libremente desde el canal de Youtube de ABAIMAR y desde mis redes sociales
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Y mi canal de Youtube:
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Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Cada 29 de Febrero, que es un día muy raro, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ya que pocos años tenemos la suerte de vivir el 29 de Febrero, el Día Mundial se pasa al día 28 de febrero.
Y cada año, las asociaciones de pacientes de estas patologías tratan de hacer alguna actividad para celebrarlo contándole al mundo cómo es vivir con una enfermedad de baja prevalencia, cuáles son los principales retos y dificultades y qué necesidades tienen estos pacientes y sus familias.
Las asociaciones que promueven este evento lo hacen con el ánimo de hacer llegar información sobre las enfermedades de baja prevalencia a toda la sociedad para concienciarla
Un poco más de información sobre Enfermedades Raras.
Una enfermedad rara, de baja prevalencia, poco frecuente o minoritaria (denominadas así debido a la escasa incidencia que tienen) es la que afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes, puede afectar a cualquiera, en cualquier etapa de la vida y son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo cuenta con él, no es el adecuado. Por tanto, la investigación es clave y fundamental para estos pacientes.
Las asociaciones de pacientes de enfermedades raras están a menudo constituidas por la familia directa de alguno de los niños que la padecen, al ser enfermedades de muy escasa incidencia.
Suelen ser asociaciones pequeñas o medianas, con pocos recursos económicos, que han de recurrir, en muchas ocasiones, a la organización de eventos benéficos para lograr autofinanciarse y, para ello, las redes sociales son una herramienta clave.
Si quieres colaborar con ellas puedes dar difusión a sus contenidos en sus redes sociales, hacer una donación para ayudar en sus actividades y atención de socios o acercarte a alguna de ellas para interesarte por sus dificultades y necesidades.
